Muslimanski rejniški oče skrbi za smrtno obolele otroke
“Vem, da bodo umrli. Otroci bodo umrli.”
Mohamed Bzeek je to vedel. Toda v več kot dveh desetletjih kot rejniški oče je kljub temu k sebi sprejemal najbolj bolne izmed bolnih v rejniškem sistemu okrožja Los Angeles.
Pokopal je 10 otrok. Nekateri so mu umrli v naročju.
Bzeek preživlja svoje dolge dneve in neprespane noči v skrbi za 6-letno rejnico z redko možgansko napako, ki je vezana na posteljo. Slepa je in gluha. Ima vsakodnevne napade. Njene roke in noge so ohromljene.
Bzeek, tihi in pobožni muslimani rojen v Libiji in trenutno živeči v mestu Azusa, samo želi, da ve, da v tem življenju ni sama.
“Vem, da ne sliši, ne vidi, vendar z njo vedno govorim,” je dejal. “Vedno jo držim, se igram z njo, se je dotikam. … Ima občutke. Ima dušo. Ona je človeško bitje. ”
On je edini, ki bi vzel otroka, ki po vsej verjetnosti ne bo preživel.
– Melissa Testerman, koordinatorka oddelka za otroške in družinske zadeve
Od 35.000 otrok, ki jih nadzoruje okrožni oddelek za otroške in družinske zadeve, je približno 600 otrok, ki so pod skrbništvom službe za vodenje medicinskih primerov na oddelku, ki oskrbuje tiste z najhujšimi zdravstvenimi potrebami, je povedala Rosella Yousef, pomočnica regionalnega administratorja za enoto.
Obstaja velika potreba po rejniških starših, ki bi želeli skrbeti za take otroke.
Človek kot je Bzeek, je samo eden.
Če nas nekdo pokliče in reče: ‘ta otrok rabi posebno nego, se lahko domislimo samo enega imena,’ pravi Melissa Testerman, koordinatorka DCFS, ki išče nastanitev za bolne otroke. On je edini človek, ki ga poznamo, ki bi vzel otroka, kateri po vsej verjetnosti ne bo preživel.
Rekla je, da običajno otroke z zapletenimi pogoji namestijo v zdravstvenih ustanovah ali pri medicinskih sestrah, ki so se odločile za rejništvo.
Toda Bzeek je edini rejnik v Ameriki, za katerega je znano, da sprejema smrtno bolne otroke, je dejal Jusuf. Čeprav ve, da je samohranilec in da njegova skrb od njega zahteva polni delovni čas, ga je vseeno vprašal, ali bi bil pripravljen sprejeti še enega bolnega otroka.
Tokrat je Bzeek vljudno odklonil.
Deklica sedi v kotu kavča v Bzeekovi dnevni sobi naslonjena na blazine. Ima dolge, tanke rjave lase spete v konjski rep in popolno ukrivljene obrvi nad svojimi sivimi očmi, s katerimi ne vidi.
Zaradi zakonov o zaupnosti se dekleta ne sme identificirati, toda posebna odredba sodišča je časopisu The Times omogočila, da preživi čas v Bzeekovem domu in dovolila intervju z ljudmi, povezanimi z rejništvom njegove rejniške hčere.
Dekličina glava je za 15 kilogramov težko deklico, kar je premalo za njeno starost, premajhna. Rojena je bila z encefalocelo, redko nepravilnostjo, pri kateri je, po besedah Suzanne Roberts, dekličine pediatrinje v otroški bolnišnici v Los Angelasu, del njenih možganov štrlel skozi odprtino v lobanji. Nevrologi so odstranili štrleče možgansko tkivo kmalu po njenem rojstvu, toda možgani so v večini ostali nerazviti.
V Bzeekovi oskrbi je bila od prvega meseca njenega življenja. Pred njo je skrbel za tri druge otroke z enakim stanjem.
“Ti otroci.. to je njihova dosmrtna kazen,” je dejal.
62-letni Bzeek je močan človek z dolgo temno brado in mehkim glasom. Najstarejši od 10 otrok in v to državo je prišel iz Libije kot študent leta 1978.
Leta kasneje je preko skupnega prijatelja spoznal žensko z imenom Dawn, katera je postala njegova žena. Bila je rejnica še preden sta se spoznala. Njeni stari starši so prav tako bili rejniki in to jo je navdihnilo, pravi Bzeek. Preden je spoznala Bzeeka, je svoj dom odprla kot zasilno zavetišče za otroke, ki so potrebovali takojšnjo namestitev ali tisti, ki so bili nameščeni v zaščitno skrbništvo.
Ključno je, da jih moraš imeti rad kot svoje.
– Mohamed Bzeek
Dawn Bzeek se je zaljubila v vsakega otroka, ki ga je sprejela v svoj dom. Odpeljala jih je na profesionalne fotografske seanse in organizirala zbiranje sredstev za obdarovanje bolnih otrok.
Bila je smešna, je dejal Bzeek med vožnjo domov iz bolnišnice. Imela je strah pred pajki in hrošči vendar je otroške bolezni ali možnost, da bo umrla, nikoli niso prestrašili, je dejal Bzeek.
Zakonca Bzeek sta odprla svoj doma več desetim otrokom. Na lokalnih fakultetah sta predavala o rejniškem starševstvu in o tem, kako ravnati z otrokovo boleznijo in smrtjo. Dawn Bzeek je bila tako zelo cenjena rejniška mati, da se je njeno ime pojavilo po vsej državi na temo izboljšanja rejništva, skupaj z zdravniki in oblikovalci zakonov.
Bzeek je začel skrbeti za rejniške otroke skupaj z Dawn v letu 1989. Pogosto sta skrbela za bolne otroke.
Mohamed Bzeek je prvič doživel smrt rejnika leta 1991. Bila je deklica, kmečke delavke, ki je bila noseča, ko je vdihnila strupene pesticide. Rodila se je z motnjo v hrbtenici, nosila mavec po vsem telesu in ko je 4. julija 1991 umrla je bila stara manj kot leto.
“Zelo sem bil prizadet, ko je umrla,” je rekel Bzeek in pogledal fotografijo drobnega dekleta v sijoči beli obleki, ki je ležala v krsti, obdana z rumenimi cvetovi.
Sredi devetdesetih let prejšnjega stoletja so se Bzeeki odločili, da bodo posebej skrbeli za smrtno bolne otroke, za katere niso našli namestitve, ker jih nihče drug ni sprejel.
Z njima je bil fant s sindromom kratkega črevesja, ki so ga v njegovem osemletnem življenju sprejeli v bolnišnico 167-krat. Nikoli ni mogel jesti trde hrane, a Bzeek ga je vseeno posedel za mizo za večerjo, s svojim praznim krožnikom in žlico, da je lahko sedel z njimi kot družina.
Z njima je bila deklica z enako možgansko nepravilnostjo, kot jo ima trenutna rejniška hči. Z njima je živela osem dni po tem, ko so jo pripeljali domov. Ko je umrla, je bila tako drobna, da je obleko za njej pogreb naredil izdelovalec lutk. Bzeek je nosil njeno krsto v rokah kot škatlo za čevlje.
“Ključno je, da jim moraš imeti rad kot svoje,” je pred kratkim dejal Bzeek. “Vem, da so bolni. Vem, da bodo umrli. Dajem vse od sebe kot človek, vse ostalo pa prepustim Bogu.”
Bzeekov edini biološki sin, Adam, se je rodil leta 1997 z genetsko motnjo krhkih kosti in pritlikavostjo. Bil je tako krhek otrok, da bi mu preprosta zamenjava plenice ali nogavic lahko zlomila kost.
Bzeek je dejal, da nikoli ni bil jezen zaradi invalidnosti svojega sina. Njegova ljubezen je ostala nespremenjena.
“Tako ga je ustvaril Bog,” je dejal Bzeek.
Sedaj, Adam pri 19ih letih tehta približno 30 kilogramov in ima velike rjave oči ter sramežljiv nasmeh. Ko je doma, se po hiši premika na drsalki, ki jo je oče izdelal iz miniaturne likalne deske, dirka skozi lesena tla in krmi s svojimi rokami.
Adam študira računalništvo na Citrus College, in se na predavanja vozi s svojim električnim invalidskim vozičkom. Je najnižji študent vendar “on je borec,” je dejal Bzeek.
Adamovi starši se nikoli niso zgražali nad tem, kako bolni so bili njegovi rejnški bratje in sestre, in povedali so mu, da bodo otroci na koncu umrli. Smrt so sprejeli kot del življenja – nekaj, zaradi česar so majhne radosti še toliko bolj smiselne.
“Rad imam svojo sestro,” je rekel sramežljivi najstnik o rejniški deklici. “Nihče ne bi smel tako trpeti.”
Okrog leta 2000 je Dawn Bzeek, nekoč tako aktivna podpornica rejništva, močno zbolela. Trpela je močne napade, ki so jo pustili nemočno po več dni. Skoraj ni zapuščala doma, ker ni želela, da bi se ji napad zgodil v javnosti.
“Njena bolezen jo je utrudila,” pove Bzeek. V zakonu je prišlo do napetosti in leta 2013 sta se razšla. Umrla je nekaj leto pozneje.
Bzeek zadržuje solze, ko govori o njej. “Ko je prišlo do spopadanja s težavami otroških bolezni, z dejstvom, da bodo umrli, je bila vedno močnejša od mene,” je rekel.
Na hladno novembrsko jutro je Bzeek potiskal dekliški invalidski voziček in IV drog, ki nosi formulo za hranjenje, v otroško bolnišnico na Sunset Boulevardu. Zavita je bila v mehko roza odejo, glavo pa je imela naslonjeno na blazino z všitimi besedami: “Moj očka je kot lepilni trak, ki drži našo družino skupaj.”
Temperature so se ta teden močno spreminjale in deklica se je prehladila. Njeni možgani ne morejo popolnoma uravnavati telesne temperature, zato je bila ena noga vroča, druga pa hladna.
Na dvigalu je zaradi kašlja njen obraz rdeče žarel, imela je polno grlo in s težavo dihala. Ljudje v dvigalu so se čutili prisiljeni pogledati stran.
Bzeek je razigrano podrgnil njen obraz in jo prijel za roko ter z njo veselo mahal. “Heeeeej, mama,” je zašepetal v njeno uho in jo skušal pomiriti.
Za Bzeeka je bolnišnica postala drugi dom. Ko ga ni v bolnišnici, je pogosto na telefonu s številnimi zdravniki, zavarovalnicami, kateri se zanimajo, kdo bo vse to plačal, odvetniki, ki jo zastopajo in njenimi socialnimi delavci. Vsakič, ko skupaj zapustita hišo, s sabo vzame črno debelo mapo z njenimi medicinskimi kartotekami in neštetimi stranmi njenih zdravil.
Kljub temu Bzeek, ki je preko okrožja moral pridobili dovoljenje za skrb zdravstveno šibkih otrok in mesečno za njeno nego prejme približno 1700 dolarjev, ne more sprejemati medicinskih odločitev zanjo.
Roberts je vstopil v zdravniško sobo in se nasmehnil dekličinim nogavicam in rjavi obleki z jesensko obarvanimi listi.
“Tukaj je naša princesa,” je rekel zdravnik. “Kot vedno je v svoji lepi obleki.”
Roberts že leta pozna Bzeeka in poznal je veliko njegovih rejnikov. Roberts pravi, da ko je bila deklica stara 2 leti, so zdravniki povedali, da zanjo ne bo več posegov za izboljšanje njega stanja.
“Nihče si ne želi odnehati,” pravi “toda poskusili smo vse možnosti.”
Toda deklica, ki je vsaj 22 ur na dan priklenjena na cevi za hranjenje in zdravila, je preživela toliko časa zaradi Bzeeka, je povedal zdravnik.
“Ko ni bolna in je dobro razpoložena, joče, v želji, da jo nekdo drži, pravi Roberts. Ne govori, vendar lahko izrazi svoje potrebe. … Njeno življenje ni popolno trpljenje. Ima trenutke, ko uživa in je zelo zadovoljna, vse pa je zaradi Mohameda.”
Razen, ko gre v bolnišnico ali na petkovo molitev v mošejo in jo pazi medicinska sestra, Bzeek le redko zapusti hišo.
V strahu pred zadušitvijo, deklica spi v sedečem položaju. Bzeek spi na kavču poleg njenega. Ne spi veliko.
V soboto v začetku decembra so Bzeek, Adam in dekličina medicinska sestra Merilou Terry priredili slavnostno kosilo za dekličin šesti rojstni dan. Povabil je njene biološke starše. Niso prišli.
Bzeek je prišel pred deklico v dolgi rdeče beli obleki in ujemajočih nogavicah; jo prijel za roke, ter ploskal z njimi.
“Jaaaj!” je veselo zapel. “Stara si šest let!!”
Bzeek je na sirovi torti prižgal šest rojstnodnevnih sveč in posedel deklico za mizo v kuhinji, ter držal torto blizu njenega obraza, da je lahko čutila toploto plamena na sveči.
Ko so zapeli “vse najboljše za te” se je Bzeek naslonil na njeno levo ramo, njegova brada pa se je rahlo dotaknila njenega obraza. Zavohala je dim in na njenem obrazu se je prikazal majhen nasmeh.
